آیا تاکنون به نفس بعدیتان فکر کردهاید؟ به راحتی دسترسی به آن بدون درد و نیاز به هیچ وسیلهای کمکی دیگر چطور؟ در هر دو تا سه هزار تولد، یک نوزاد به بیماریای بهنام فیبروز کیستیک مبتلا است که سالها و شاید تا آخر عمرش باید نگران نفسهایش و البته مجموعهای از علائم دیگر باشد. ادامه این مطلب، با معرفی کتاب پنج قدم فاصله نوشته ریچل لیپینکات، ما را به دنیای بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک میبرد؛ دنیایی که آدمهایش بهدنبال یک نفس بیشتر هستند.
ریچل لیپینکات (Rachael Lippincott ) متولد فیلادلفیا و بزرگشده پنسیلوانیا است. او تحصیلکرده رشته زبان انگلیسی از دانشگاه پیتسبورگ است و هماکنون در همین شهر سکونت دارد. «All This Time» نام کتاب دیگری از این نویسنده است که قرار استبهزودی در سپتامبر ۲۰۲۰ منتشر شود.
شناخت و بررسی بیماری فیبروز کیستیک ایده اصلی کتاب است که از طریق داستان استلا و ویل به مخاطب منتقل میشود. فیبروز کیستیک نوعی بیماری ناشی از اختلال و بیماری های ژنتیکی است. در این اختلال، ترشحات ریه، لوزالمعده، کبد، روده و دستگاه تناسلی غلیظ و چسبنده میشود. این بیماری دستگاه تنفسی را تحت تأثیر قرار میدهد و با علائمی مانند سرفه با خلط گلو و عفونت ریه ها همراه است.
استلا، ویل و پو سه بیمار فیبروز کیستیک هستند. آنها در بیمارستان سینتگریس بستری هستند. هر سه در آستانه ۱۸سالگی قرار دارند و با وجود بیماری مشترک، دیدگاههای متفاوتی درباره ادامه زندگی و نحوه برخوردشان با بیماری دارند.
نکته جالبتوجه آن است که پس از آمدن ویل به بیمارستان و آشناییاش دو بیمار دیگر، قرار است حسابی نگرشهایشان تغییر کند. بهجز چند اتفاق کوتاه، باقی ماجراها در بیمارستان رخ میدهد. همین موضوع به ما درک بیشتری درباره این بیماری و رنجهای مبتلایانش میدهد.
جدال بین مرگ و زندگی و تلاش برای بیشتر زندگیکردن، با وجود تمام محدودیتها، حس جاری در این کتاب است و هر لحظه این سؤال را در ذهن مخاطب ایجاد میکند که چقدر از لحظههایی استفاده میکنیم که خالی از دغدغههایی مثل راحت نفسکشیدن و محدودیتهای آزاردهنده جسمی است؟
افراد مبتلا به فیبروز کیستیک همواره باید فاصله ۶قدمی از یکدیگر را رعایت کنند. این مسئله ناراحتکنندهترین قسمت ماجراست که محدودیتهای عشق استلا و ویل را ایجاد میکند. استلا فاصله را بین خود و ویل به پنج قدم کاهش میدهد؛ به همین دلیل، اسم این کتاب پنج قدم فاصله است.
در سال ۲۰۱۹، فیلمی بر اساس این کتاب و با همین عنوان، به کارگردانی جاستین بالدونی ساخته شد.
این کتاب برای شماست اگر بهدنبال سرگرمشدن، یادگرفتن و تجربهکردن یک زندگی متفاوت هستید. همچنین اگر احساس میکنید به تلنگری برای بهتر زندگیکردن و به قدردانی بیشتر نیاز دارید، این کتاب برای شماست. باتوجهبه حجم کتاب، مطالعه آن برای کسانی مناسب است که میخواهند در مدتزمان کوتاهی، یک رمان را مطالعه کنند.
به آب نگاه میکند و پاهایش را دایرهوار تکان میدهد. «یه تئوری هست که من خیلی دوست دارم. میگه برای اینکه مرگ رو بفهمیم، باید به تولد نگاه کنیم.» همینطور که حرف میزند با روبان سرش بازی میکند. «یعنی وقتی تو رحم مادریم، داریم اون رو زندگی میکنیم، درسته؟ هیچ ایدهای نداریم که زندگی بعدی فقط یه اینچ اونورتره.» شانهای بالا میاندازد و به من نگاه میکند. «شاید مرگ هم همینطوره. شاید فقط زندگی بعدیه. یه اینچ اونورتر.» (ص۳۰۲)
من در این سالها روی پشتبام دهها بیمارستان بودهام. به دنیای پایین نگاه کردهام و در تکتک آنها همین حس را داشتهام. آرزوی راهرفتن در میان خیابانها یا شناکردن در دریا یا زندگی که هیچوقت فرصتش را پیدا نکردم. آرزوی چیزی که هیچوقت نمیتوانستم داشته باشم؛ اما حالا چیزی که میخواهم آن بیرون نیست. همینجاست، آنقدر نزدیک که میتوانم لمسش کنم؛ ولی نمیتوانم. (ص۲۷۹)
پاسخ ها