رنج خانواده های اتیسم برای گنج هایشان

به گزارش خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده  گروه اجتماعی اخبار ، در گوشه ای از پیاده روی یکی از خیابان های پرتردد پایتخت نشسته بود. جایی که مسیر بسیاری از افراد را از دور و نزدیک به یکدیگر وصل می کرد و صدای دستفروشان آن قالب بود و رنگ های جنس های روی میز و زمین چیده شده آن, چشم هر عابری را به خود معطوف می کرد.

سرمایه زندگی اش را درون چند کیف نسبتا بزرگ بِرِزنتی قرار داده و راهی پایتخت شده بود بلکه بتواند با همان شِندرغاز درآمدش لبخند و نگاه تنها پسرش را بیشتر ببیند.

یکی  گفت: " خانم این روسری چنده؟! " 

دیگری  گفت:  " این لباس تخفیفم داره؟! "

خانم نسبتا جوانی هم که بین انتخاب دو رنگ بنفش و صورتی مردد بود با صدای نسبتا بلندش گفت: " فقط همین یه مُدله یا مُدلای دیگه هم دارین؟! " 

در نگاه اوّل, اثری از خستگی در چشمانش نبود امّا پس از دو سه ساعتی که سرش خلوت شد و به او نزدیک شدم چشم های سرخ شده  او حکایت از خستگی زیادش داشت و کافی بود برای دقایقی کوتاه در چشمانش زل بزنی تا متوجه عمق غصه هایش شوی که پشت خستگی هایش پنهان شده بود.

"حدود چند ماهه که برای فروش اجناس مغازه کرایه ای مون توی شهرستان, اومدم پایتخت. چون اونجا, چرخ مغازه مون نمی چرخید مجبور شدم هرچی داشتیمو با خودم بیارم بلکه اینجا بتونم بفروشمشونو خرج دوا وُ دکترِ پسرم رو بدم. "

این بخشی از صحبت های زن جوانی است که ظاهرِ آراسته اش, سرِنخی برای داشتن چنین مشکل بزرگی نمی داد و این موضوع را در ذهن هر عابری متصور می کرد که برای چرخِ زندگی اش فروشندگی می کند. امّا واقعیت چیز دیگری بود  چرا که بوی درد را می شد از تک تک جملاتش استشمام کرد.

زن جوان گفت: " وقتی پسرم به دنیا اومد, منو باباش متوجه اتیسمش نشدیم. اما همین که بزرگ تر شد وُ به خاطر یه سری از علائم, بردیمش دکتر, همونجا بود که این قضیه رو فهمیدیمو از اون موقع به بعد هزینه های بالای درمانش باعث شد که منو باباش به هر دری بزنیم بلکه بتونیم لبخند بچه مون رو بیشتر ببینیم. "

او ادامه داد: " از شهرستان اومدم اینجا وُ یه تخت از یه خوابگاه دانشجویی – کارمندی کرایه کردمو چون بارم زیاد بود, به یه مسئول انباری پول دادم تا بارمو تو انبارش نگه داره وُ برای اون قسمت پیاده رو هم یه مبلغی به شهرداری دادم تا بتونم خرج دوا وُ دکتر بچه م رو در بیارم. چون حقوق کارمندی شوهرم کفاف هزینه های سنگین اتیسم رو نمیده. "

در حالی که زن جوان, بغضش را فرو می خورد و برای جاری نشدن اشک هایش, از هیچ تلاشی دریغ نمی کرد, از نگاه اغلب افراد جامعه به بچه های اتیسم و نادیده گرفتن آن ها گلایه کرد. به طوری که گفت: " یه بار با پسرم سوارِ اتوبوس شرکت واحد شدیم که اون روز خیلی بیقراری می کرد وُ نگاه های سنگینو بعضا تنفرآمیز مسافرا وُ اعتراضاشون باعث شد که به مقصد نرسیده, از اتوبوس پیاده بشیم چون این نگاه ها برام غیرقابل تحمل بود. "

اتیسم, یک موضوع بسیار پیچیده ای است که هم عصب ( مغز ) و بدن و هم قسمت های شناختی را درگیر می کند و باعث اختلالاتی در قوه تکلم افرادمبتلا می شود. چرا که متخصصان این حوزه معتقدند پردازش مفهومی لازم در مغز افراد مبتلا به اتیسم به محض دریافت اطلاعات انجام نمی شود و همین موضوع باعث تاخیر در تکلم  یا کاهش قدرت کلامی این افراد در مقایسه با هم سن و سال هایشان می شود.

موضوع زبان و کلام, صرفا تسلط به یک ابزار نیست و ماوای وجود است چرا که فرد در جهان زبانی رشد کرده و بسط وجودی پیدا می کند و اساسا قدرت بیان, یکی از شاخصه های مهم انسانیت است.

سید جواد میری جامعه شناس, در گفت وگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی اخبار, در رابطه با اتیسم و افراد مبتلا به این اختلال اظهار کرد: افرادی که دچار اتیسم می شوند, مفهوم پردازی و قدرت انتزاعشان, به عنوان یکی از مهم ترین و شاید بنیانی ترین ابعاد وجودی, با اختلال روبرو می شود که اگر به این موضوع مهم توجه نشود, آن ها تا آخر عمرشان با این مشکل دست و پنجه نرم می کنند.

وی بیان کرد: افراد مبتلا به اتیسم به شدت به توانمند سازی نیاز دارند که در این خصوص, اولا جامعه, نهادهای مهم متکفل و والدین باید به سرعت به این موضوع توجه کنند. دوما, اگر متخصصان این حوزه, علم و دانش خود را در خدمت این موضوع قرار دهند شاید از همان ماه های اولیه بتوانند مبتلا بودن کودک به اختلال اتیسم را تشخیص دهند.  

این جامعه شناس با اشاره به ابتلای فرزند خود به اتیسم و تشخیص زودهنگام آن تصریح کرد: 7-8 ماهگی دوران بارداری همسرم بود که با توجه به این که متخصص مغز و اعصاب است, متوجه نوعی اختلال در فرزند دوممان شدیم. در حقیقت, ما زود این موضوع را فهمیدیم که اگر این اختلال در کودکان دیگر نیز هرچه زودتر تشخیص داده شود باعث پیگیری برنامه های توانمند سازی به منظور برطرف شدن بسیاری از مشکلات افراد مبتلا به اتیسم در جامعه و دوران تحصیلشان می شود.

میری گفت: یکی از مراکزی که می تواند برای ورود افراد مبتلا به اتیسم در جامعه موثر واقع شود مراکز شناخت, رشد و درمان(کاردرمانی) است چرا که متخصصان این مراکز می توانند توانمندسازی بچه های مبتلا به اتیسم را تسریع ببخشند و باعث کاهش بسیاری از مشکلات آن ها و خانواده هایشان شوند.

وی از هزینه های بالای درمان  افراد مبتلا به اختلال اتیسم به عنوان یکی از مشکلات مهم افراد مبتلا و  خانواده های آن ها یاد و خاطرنشان کرد: با توجه به وضعیت اقتصادی موجود در جامعه, خانواده های درگیر با اتیسم, علاوه بر این موضوع با مشکل جدی مالی هم روبرو هستند و باید متحمل هزینه های سرسام آوری شوند. به طور مثال؛ خودِ بنده در یک دهه اخیر, برای فرزندم که مبتلا به اتیسم است هزینه های هنگفتی را پرداخت کردم. به این خاطر که تا سال گذشته, بیمه متقبل هیچ یک از این هزینه ها نمی شد و پس از تصویب قانون مجلس در این خصوص بود که بیمه موظف به پذیرفتن بخشی از هزینه های درمانی افراد مبتلا به اتیسم شد که با این وجود, در حال حاضر هم موانع بسیاری سرِ راه  خانواده های مبتلایان به اتیسم وجود دارد.

این جامعه شناس به عنوان عضوی از خانواده اتیسم در کشور, در خصوص توجه بیشتر دولت و نهادهای بیمه ای به درمان افراد اتیسم تاکید کرد: دولت و نهادهای بیمه ای باید به این موضوع مهم توجه کنند که درمان این اختلال دفعی نیست و نمی توان آن را به صورت یک یا دو ماهه برطرف کرد چرا که یک فرایند زمان بر است و از طرفی, هزینه های درمانی آن هم به گونه ای نیست که خانواده ها بتوانند به تنهایی متحمل پرداخت آن شوند. امّا با این وجود, متاسفانه آن طور که باید, چنین خودآگاهی در جامعه و نهادهای بیمه ای کشور وجود ندارد.

میری, مواجهه نهادها و جامعه به افراد مبتلا به اتیسم را به عنوان یکی دیگر از مشکلات آن ها عنوان کرد و ادامه داد: مواجهه نهادها و جامعه به معنای وسیع کلمه با افراد مبتلا به اتیسم, یکی دیگر از مشکلات این گروه حساس است و  با نگاهی به جامعه می توان به این موضوع پی برد. به طور مثال؛ وضعیت نا به سامان موجود در معدود مدارس بچه های اتیسم درپایتخت, تنها یکی از این مشکلات است که بسیاری از متخصصان این حوزه تاکید می کنند که این مدارس نه تنها به بچه های اتیسم هیچ گونه کمکی نمی کند بلکه باعث پسروی آن ها نیز می شود.

وی افزود: نگاه جامعه به گونه ای است که بچه های مبتلا به اتیسم را جزء افراد دارای مشکلات ذهنی می داند و طبقه بندی می کند که این کار, از نظر علمی وشناختی به هیچ عنوان درست نیست. زیرا این بچه ها از نظر شناختی و ذهنی بسیار خلاق هستند و اگر آن ها به مثابه یک سرمایه برای کل کشور دیده شوند, می توانند توانمندی خود را در حوزه های مختلف به خوبی نشان دهند و برای جامعه موثر و مفید واقع شوند. به این دلیل که اساسا, بچه های مبتلا به اتیسم به دلیل دارا بودن قدرت تخیل و تصویرسازی فوق العاده, جهان را به گونه دیگری مشاهده می کنند و در این خصوص هم توانسته اند توانایی های خود را در عرصه های مختلف اجتماعی به خوبی به نمایش بگذارند.

این جامعه شناس اظهار کرد: جامعه ما در مواجهه با افراد اتیسم بسیار ضعیف عمل می کند تا جایی که  اغلب شهروندان, نه تنها به راحتی به این بچه ها برچسب می زنند و آن ها و خانواده هایشان را در حاشیه قرار می دهند بلکه نهادهای ذیربط نیز, از فراهم کردن کوچک ترین امکانات هم دریغ می کنند که این را می توان در نبود سیاست گذاری های کلان کشور برای افراد اتیسم به خوبی مشاهده کرد. این در حالی است که توانمند سازی بچه های اتیسم و تزریق خودآگاهی باید به عنوان یک موضوع اجتماعی در راس امور قرار بگیرد.

میری, از موضوع روحی – روانی و نوع مواجهه جامعه با افراد اتیسم و خانواده های آن ها به دلیل نبود آگاهی و آشنایی کافی, به عنوان یکی دیگر از مشکلات این گروه حساس خبر داد و اذعان کرد: برخلاف نظر برخی از افراد, اتیسم, بیماری و جنون نیست بلکه اختلالی است که اگر جامعه و رسانه ها به خوبی به این موضوع بپردازند, می تواند با توانمندسازی مناسب, بهبودپیدا کند.

وی تصریح کرد: ما برای مواجهه جامعه و شهروندان با بسیاری از انواع معلولیت و اختلال هایی چون اتیسم, به یک همت ملی نیاز داریم تا وقتی که این افراد وارد جامعه می شوند دچار سرخوردگی و مورد نادیده قرار گرفتن واقع نشوند. زیرا این یک واقعیت است که اگر نگاه شهروندان به توانمند سازی اجتماعی ارتقا پیدا کند و برای این منظور نیز تلاش کنند, قطعا در دهه های آینده جامعه مهربان تری خواهیم داشت.

این جامعه شناس در پایان با بیان این که اتیسم یک مساله اجتماعی است, اظهار کرد: با توجه به این که فرد مبتلا به اتیسم, عضوی از جامعه است. بنابراین, مشکلات او هم با نهادهای گوناگون اجتماعی در ارتباط است که در این راستا, جامعه و نهادهای مربوطه, برای عبور کردن و بهبود اختلال اتیسم باید به بازخوانی اتیسم بپردازند و برای سیاست گذاری های مرتبط با آن هم, نگاه اجتماعی و کلان داشته باشند تا بتوانند تا حد زیادی, مشکلات موجود در اختلال اتیسم را برطرف کنند.

گزارش از فاطمه میرزایی دخت