«برای غرق شدن ما چیز زیادی لازم نیست.» با کمبود آدرال برخی از بزرگسالان مجبورند بدون درمان زندگی را ادامه دهند.
برای «جسیکا مککیب» (Jessica McCabe)، که دچار اختلال کمبود توجه/بیشفعالی (ADHD) است، نقل مکان به سیاتل بهمعنی بروز موانع بزرگی برای درمانش بود. اول، او نمیتوانست روانپزشکی برای درمان ADHD در بزرگسالان پیدا کند. وقتی موفق به این کار شد، بیمه درمان تازهاش از پرداخت هزینه دارویی که بهتر از همه برای او کار میکرد، اجتناب کرد و او مجبور شد سراغ داروهای جدیدتر برود، که یا بهخوبی کار نمیکردند، یا عوارض جانبی داشتند.
طبق تخمین انستیتوی سلامت روان آمریکا، ۴٫۴ درصد از جمعیت بزرگسالان این کشور ADHD دارند. برای افراد مبتلا به این اختلال، دسترسی به داروهایی مانند آدرال، که در خط اول درمان هستند، همیشه دشوار بوده است، بهعلت عواملی نظیر کمبود متخصصان سلامت روان آموزشدیده و محدودیتهای الزامی محرکها، که بهعلت سوءاستفاده احتمالی خود تحت کنترل هستند.
اما مسئله حالا بدتر است. سال گذشته FDA رسماً کمبود آدرال را اعلام کرد، دسترسی به داروهای ADHD سختتر شد . بیماران در تهیه نسخههای خود دچار مشکل شدند. کمبود آدرال، بخشی به دلیل نبود ماده اولیه فعال این دارو و افزایش تعداد نسخهها، ماهها ادامه پیدا کرده و پایانی بر آن قابلتصور نیست. بدون دارو، بیماران ADHD نگران از دست دادن شغل و، در برخی موارد، خودآسیبی هستند.
گرچه ADHD بهطور متداول یک اختلال کودکانه درنظر گرفته میشود، مشخصه پسربچههایی که نمیتوانند آرام بنشینند، این اختلال بسیار پیچیدهتر و فراگیرتر است و میتواند آثاری مادامالعمر داشته باشد.
ADHD بخشی از مغز را تحت تأثیر قرار میدهد که عملکرد اجرایی را کنترل میکند، شامل توانایی برنامهریزی، اولویتبندی و اجرای وظایف، چه تکمیل یک پروژه پیچیده و بلندمدت در کار باشد، چه تلاش برای فهم چگونگی انجام یک کار در میان سروصدای مراقبت از فرزندان.
عملکرد اجرایی بر چندین مهارت دیگر نیز تأثیرگذار است؛ مانند تنظیم احساسات، مدیریت زمان، جابجایی بین وظایف و آغاز وظایف.
برای مککیب، پس از ماهها بدون داروهای معمولش، حفظ عملکرد روزانه به چالشی دشوار تبدیل شد. حتی با استفاده از استراتژیهای رفتاری ــ ورزش منظم، مدیتیشن، و تراپی ــ نمیتوانست برای تکمیل کارش تمرکز کند. او در تنظیم انگیزههایش مشکل داشت و کنترل احساساتش از همیشه سختتر شده بود، مخصوصاً در لحظات استرسآور.
او میگوید «کار من تحت تأثیربود، عملکردم تحت تأثیر بود، اعتمادبهنفسم تحت تأثیر بود، احساسام از خود تحت تأثیر بود.»
مککیب ــ مالک کانال یوتیوب How to ADHD ــ بدون داروها، بدون حمایت خانواده و دوستانش در یک شهر جدید، بدون احساس راحتی همیشگی در کارش، تمام تلاش خود را برای مواجهه با این وضع بهکار گرفت، اما خیلی زود بهفکر خودکشی افتاد.
او میگوید «داروها یکی از چیزهایی هستند که من را سرپا نگه میدارند.» حالا که او شاهد اثر کمبود آدرال در کشور است، ایمیلها و تماسها و کامنتهای روزانه از دیگر مبتلایان ADHD دریافت میکند که چالشهای خود را در دسترسی به داروهای خود بیان میکنند.
او از افراد بیشماری میشوند که در شرایطی مشابه مستأصلانه تلاش میکنند تا سر خود را از آب بیرون نگه دارند؛ از نگرانی درباره تهیه نسخههای ماهانه خود گرفته تا نگه داشتن شغل خود در حالی که به درمان دارویی دسترسی ندارند.
جان استیونز (Jon Stevens)، روانپزشک متخصص درمان ADHD، میگوید «این اولین باری نیست که در دوران حرفهای خودم کمبود داروهای ADHD را دیدهان، اما قطعاً بدترین آنها تا به حال است.»
استیونز، که اولین بار کمبودهای دورهای را در پاییز سال گذشته مشاهده کرد، حالا روزانه تماسهایی متعدد از بیمارانش دارد که نمیتوانند داروهای خود را تهیه کنند. او میگوید «این هم یک اختلال دیگر در زندگی آنهاست. درست بعد از خارج شدن از پندمیک.»
برای ایمی (Amy)، پرستار و مادر سه فرزند و ساکن ایالت مریلند، امسال سال جستجوی ماهانه برای آدرال بوده است که برای مدیریت ADHD خود به آن نیاز دارد. هر ماه، ایمی ساعتها پشت تلفن وقت صرف میکند، با داروخانههای متفاوت تماس میگیرد، تا داروهای خود را پیدا کند. وقتی دوز ارجح خود را پیدا نمیکند، به دوز کمتر از بهینه یا دارویی دیگر راضی میشود، یا باید از جیب خودش هزینه کند، چون بیمهاش داروخانهای را که آدرال دارد پوشش نمیدهد.
ایمی، که ترجیح داده نام فامیلیاش به دلیل حفظ حریم شخصی پنهان بماند، میگوید «من از پیش برای یک ماه بدون داشتن دارو برنامهریزی کردهام.» این برنامهریزی عبارت است از بررسی اتفاقات کار و کودکان و همسرش، تا بفهمد چه روزهایی را میتواند بدون دارو سپری کند، و چه روزهایی را نه.
درکنار این تماسها با داروخانه ها، او باید هر بار نسخه خود را به داروخانهای متفاوت بفرستد. این یعنی مطب پزشکش باید یک نسخه الکترونیکی جدید صادر و قبلی را لغو کند. همچنین او در سال گذشته باید نسخههایش را در ده داروخانه متفاوت تهیه میکرد، عملی که معمولاً بیمار را با برچسب «دارویاب» مواجه میکند. ایمی میگوید «هرچیزی را که باعث برچسب خوردن شما میشود باید انجام دهید.»
همزمان ایمی هیچ تضمینی ندارد که داروخانه جدید در اینده نیز داروهایش را خواهد داشت. آری تاکمن (Ari Tuckman)، روانپزشک متخصص درمان ADHD میگوید تا زمانی که نسخه به داروخانه نرسد، نمیتوانید بدانید دارو را دارند یا نه.
ایمی میگوید بدون داروهایش، که آنها را با عینک مقایسه میکند، «شما میتوانید احتمالاً روز را به پایان برسانید، اما اصلاً به آن حد بهرهوری نخواهید داشت، و ممکن است در تمام اشتباهات احمقانه کنید.»
از تمرکز روی کار گرفته تا تنظیم برنامه برای مرخص کردن کودک بیمار از مدرسه، زندگی بدون دارو بسیار سختتر است. ایمی میگوید وقتی دارو مصرف میکند، «اوضاعش هیچگاه ایدهآل نیست، اما میتواند برنامهای بچیند.» بدون دارو «نمیتوانم بفهمم قدمهای بعدی چه هستند.»
تاکمن میگوید «ADHD اختلال تبدیل نیتها به عمل است. داروها شکاف میان نیت و عمل را میبندند.» افراد با ADHD اغلب احساس گیرافتادگی دارند و نمیتوانند انگیزهای حتی برای انجام کارهای ساده پیدا کنند، یا از یک وظیفه به وظیفهای دیگر بروند، حتی زمانی که تمایلی قوی برای این کار دارند.
این نقصها در عملکرد اجرایی میتواند آثاری گسترده داشته باشد، و پژوهشگران نشان دادهاند که افراد مبتلا به ADHD نسبت به همتایان بدون اختلال خود در معرض ریسک بالاتر تعدادی از عواقب منفی برای زندگی خود هستند؛ از جمله احتمال بیشتر حضور در تصادفات، ابتلا به اختلال مصرف مواد، طلاق گرفتن، اخراج شدن از دانشگاه، بیکار یا کمکار بودن.
همچنین افراد مبتلا به ADHD در معرض ریسک بالاتر توسعه بیماریهای سلامت مزمن هستند؛ مانند دیابت. استیونز میگوید «وقتی مشکل تمرکز، سازماندهی، برنامهریزی و اجرا دارید، دشوارتر است که مراقب سلامت کلی خود باشید.»
ماریسا پتری (Marissa Patry)، مادر دو فرزند که در سن ۳۲ سالگی مبتلا به ADHD تشخیص داده شد، میگوید «پیش از تشخیص، من فکر میکردم که فقط بهاندازه کافی تلاش نمیکنم.»
پتری برای انجام وظایف ساده مشکل داشت، نمیدانست که چرا نمیتواند آنها را انجام دهد، حتی وقتی که واقعاً میخواست. او میگوید که بعد از شروع درمان «من فقط بلند میشدم و کارم را انجام میدادم. تفاوت متحولکننده است.»
طبق تعدادی از پژوهشها، افرادی که ADHD دارند در معرض ریسک بالاتر خودکشی هستند، درحالی که داروهای بلندمدت میتوانند این ریسک را کاهش دهند.
با توجه به چالشهایی که مککیب بدون دارو با آنها مواجه است، از جمله نیاز به تماس اضطراری خودکشی، او روزبهروز از عواقب بلندمدت کمبود آدرال روی جامعه مبتلا به ADHD نگرانتر میشود.
او میگوید «من نه تنها نگرانم که مردم کار خود را، روابط خود را از دست بدهند، یا عقب بیفتند، بلکه نگرانم که بمیرند. برای غرق شدن ما چیز زیادی لازم نیست.»
پاسخ ها