چالش ها و نیازهای مبتلایان به ام اس

به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی اخبار ، شایدتا چند سال پیش نام بیماری ام اس به گوش کسی هم نخورده بود ودر صورتیکه شخصی به این بیماری مبتلا می‌شد خود فرد و همین طور نزدیکان و اطرافیان او با ترس و نگرانی زیادی با آن روبرو می‌شدند. اگر چه امروزه می‌توانیم بگوییم بیشتر افراد جامعه نام این بیماری را شنیده وتا حدودی با علائم آن آشنا هستند وتقریبا هر خانواده بزرگ در بین اعضای دور یا نزدیک خود حداقل یک نفر را سراغ دارد که به این بیماری مبتلا ست با این وجود ترس ونگرانی نسبت به این بیماری همچنان وجود دارد. همانطور که وقتی یک اتفاق یا سانحه‌ای چه طبیعی باشد یابر اثر بیماری رخ دهد اولین سوالی که به ذهن انسان خطور می‌کند این است که چرا این اتفاق افتاد ودر مورد بیماری ام اس وچرایی آن هم این سوال مطرح است که هنوز از نظر علمی جوابی برای آن وجود ندارد.

اگر چه داشتن سبک زندگی صحیح می‌تواند در پیشگیری از ابتلا به این بیماری کمک کندو فرد مبتلا به بیماری با رعایت نکاتی در زمینه‌های مختلف می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری نماید. اما دراین مجال قصد چرایی وروش‌های پیشگیرانه از ابتلا به این بیماری را نداشته وتن‌ها آنچه که موردتوجه وبررسی قرار می‌گیرد چالش‌ها ونیاز‌های افراد مبتلا به بیماری ام اس وخانواده‌های این افراد نسبت به جامعه و حاکمیت است که می‌توان از زوایای مختلف مورد بررسی قرار گیرد.

علیرغم اینکه از اسفند سال ۱۳۹۶ بیماری ام اس در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت وپس از آن وزارت بهداشت ودرمان وسازمان‌های بیمه گر حمایت‌های خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه وضروری در حوزه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی به عمل آوردند، اما کماکان مشکلات زیادی در بخش‌های تشخیصی، درمانی، دارویی وفرهنگی واجتماعی و... پیش روی این عزیزان می‌باشد.

امید است با پیگیری این نیاز‌ها بتوان ذره‌ای از تالم ودرد ناشی ازبیماری ام اس را مرتفع ساخت.

الف –حوزه تشخیصی، درمانی، دارویی:

۱- هزینه بالای دارو‌های مصرفی
۲- عدم ارائه اطلاعات کافی از سوی برخی از پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو (عدم صرف وقت کافی نسبت به آگاه سازی بیماران مبتلا در خصوص این بیماری)
۳- در دسترس نبودن داروخانه‌های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی
۴- نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای دارو‌های جانبی و مکمل‌ها
۵- عدم اختصاص گیشه مخصوص دارو‌های بیماران خاص در برخی داروخانه‌های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می‌شود.
۶- هزینه بالای خدمات توانبخشی (فیزیوتراپی، کاردرمانی، هیدروتراپی و...) و همچنین عدم پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی به طور کامل و همچنین عدم پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات در منزل.
۷- هزینه بسیار بالا‌ی لوازم بهداشتی وتجهیزات توانبخشی وحرکتی
۸- تغییرات ناگهانی قیمت‌ها در حوزه‌های تشخیصی، دارویی ودرمانی واسترس ناشی از آن
۸- هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار دردریافت خدمات تشخیصی از جمله MRI وآزمایشات ودریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی علی رغم وجود قرارداد بیمه‌ای

ب –حوزه اقتصادی:

۱- مشکلات شدید مالی و معیشتی ناشی از تامین هزینه‌های تشخیصی، درمانی، توانبخشی، لوازم بهداشتی و...
۲- وجود مالیات بر درآمد بیماران خاص و ام اس
۳- رایگان نبودن خدمات ورزشی و کلاس‌های فرهنگی، هنری و بلیط‌های برنامه‌های مختلف فرهنگی
۴- عدم تخصیص یارانه و سهام عدالت به برخی از بیماران ام اس
۵- رایگان نبودن پرداخت حق بیمه دفترچه درمانی سلامت برای بیمار ام اس
۶- عدم پوشش قرار گرفتن بیماران ام اس دربعضی از مراکز توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد و موکول کردن آن به تشخیص معلولیت قطعی
۷- هزینه بسیار بالای دارو‌های خارجی
۸- هزینه‌های بسیار بالای نگهداری بیماران در منزل
۹- مشکلات و هزینه‌های مسکن
۱۰- هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و بیماری‌های دهان و دندان ناشی از بیماری ام اس و استفاده از دارو‌های مختلف

ج- حوزه فرهنگی و اجتماعی:

۱- عدم شناخت بیمار و اطرافیان بیمار و نیز جامعه و کارفرمایان از بیماری ام اس وداشتن تصورات غلط درمورد بیماری
۲- مشکلات خانوادگی و آسیب‌های آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمایت دولت در احقاق حقوق بیماران
۳- کمبود مشاوره‌های تخصصی و حضور مشاور در کنار بیمار جهت کنترل بیماری و پیامد‌های آن با وجود مشکلات جسمی و عاطفی و روانی
۴- کتمان بیماری توسط فرد و خانواده که ضمن ایجاد استرس شدید ضربه روحی جبران ناپذیری به فرد مبتلا وارد می‌شود. زیرا هر چه زودتر با بیماری مقابله شود قابل کنترل‌تر خواهد بود.
۵- مشکلات و موانع مربوط به ازدواج بیماران ام اس
۶- مشکلات ایاب و ذهاب بیماران و عدم شهرسازی مناسب با نیاز‌های آنان مثل پله برقی یا پیاده رو‌ها یا کارت تردد در خیابان‌های ممنوع (طرح) جهت دریافت دارو
۷- ضرورت توجه بیشتر رسانه‌ها به ام اس خصوصا همکاری بیشتر صدا و سیما در اجرای ماده ۲۱ دستورالعمل مجلس در رابطه با حمایت از حقوق بیماران و معلولین و اختصاص ۵ ساعت در هفته به صورت رایگان به برنامه‌های سازمان‌های مردم نهاد حامی افراد دارای معلولیت جهت فرهنگ سازی و ایجاد تعامل بهتر بیمار با جامعه
۸- عدم اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان

د–حوزه اشتغال:

۱- عدم اشتغال و جذب و نگه داشت و عدم تسهیلات برای کارفرمایان بیماران ام اس به عنوان تشویق و اساسا نیاز به تغییر شرایط استخدام و بازنشستگی
۲- امکان برخورداری از قانون معلولان در استخدام صرفا برای بیماران معلول در ام اس که معلولیت آنان توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی تایید شده امکانپذیر می‌باشد حال اینکه عموما امکان اشتغال برای بیماران ام اس در شرایط برابر با افراد سالم میسر نمی‌باشد.
۳- تلاش بیماران شاغل برای کتمان بیماری ودرصورت افشای بیماری منجربه بیکاری واخراج بیماران می-شود.
۴- از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می‌شوند علیرغم پرداخت کسورات بیمه‌ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی‌گردند و ضرورت بازنگری در قانون مربوطه
۵- عدم اجرای قانون اشتغال ۳ درصد از افراد دارای ناتوانی
۶- عدم پرداخت حق بیمه کارفرما جهت اشتغال در مشاغل خانگی توسط دولت

ه-خدمات حقوقی:

- ضرورت دریافت حمایت‌های حقوقی در دعاوی خانوادگی و شغلی
و-خدمات مشاوره و روان شناسی
۱- ضرورت امکان دسترسی به مراکز مشاوره و روانشناسی جهت دریافت خدمات مشاوره به منظور پذیرش بیماری و تعامل با آن برای مبتلایان به ام اس و خانواده آنان
۲- ضرورت دریافت خدمات مشاوره در حوزه خانواده و ازدواج

امید است با درک درست وواقعی همه‌ی آحادجامعه نسبت به بیماری ام اس آینده‌ای دلپذیر ودور از دغدغه واسترس برای مبتلایان به ام اس فراهم آید.

انجمن ام اس ایران