امروز روز جهانی بیماری هموفیلی است، بیماری که در کشور ما برای مردان مبتلا به دلیل معافیت پزشکی محدودیت شغلی و محرومیت از شغل مورد علاقه و برای زنان مبتلا محرومیت از تشکیل زندگی را به همراه دارد زیرا این زنان محکوم به تولد نوزاد هموفیلی هستند.
سارا امیری، گروه اجتماعی- هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. هموفیلی یک اختلال ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند وارثتی و یا حین رشد در رحم ایجاد شده باشد. «همو» به معنی خون و «فیلی» به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است و بدن فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد. این بیماری بیشتر در مردان اتفاق می‌افتد. هموفیلی به دو دسته A و B تقسیم می‌شود که اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی محسوب می‌شوند که به ترتیب بر اثر جهش‌هایی در ژن‌های F۸C و F۹ ایجاد می‌شوند. جهش‌های F۸C موجب کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۸ (فاکتور هشت) و جهش‌های ژن F۹ باعث کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۱۱ می‌شود که میزان شیوع هموفیلی A از هموفیلی B بیشتر است. هموفیلی نوع C نیز یک نوع اختلال ژنتیکی اتوزومال است که به علت کمبود فاکتور یازده خونی ایجاد می‌شود.
در این بیماران خون در مفاصل تجمع می‌یابد که ممکن است موجب خشک شدن مفصل و در نتیجه فلجی شود و یا به دنبال یک ضربه کوچک مانند افتادن و ... خونریزی غیر منتظره‌ای ایجاد شود به گونه‌ای که خونریزی برای مدت طولانی ادامه می‌یابد.
بسیاری از افراد بر این باور هستند که یک بیمار هموفیلی از بدو تولد باید با محدودیت زندگی کند تا دچار مشکل یا خونریزی نشود. برای مثال یک کودک هموفیلی باید بعضی از بازی‌های کودکانه و مورد علاقه خود مانند فوتبال، دوچرخه سواری یا اسکیت را انجام ندهد، زیرا ممکن است به علت ضربه یا افتادن روی زمین دچار زخم و خونریزی شود و یا در نوجوانی رشته‌ای را انتخاب کند که تحرک زیاد و یا پشت میزنشینی مطلق نباشد. این بیماران در صورت تحرک زیاد و آسیب احتمالی دچار مشکل می شوند و از طرفی نداشتن تحرک نیز برای آنها مشکل‌ساز می شود.
با این حال بیمارانی نیز هستند که کودکانه زندگی کرده‌اند، رشته تحصیلی مورد علاقه خود را ادامه داده‌اند و حتی ازدواج کرده و صاحب فرزند شده‌اند که پیمان صابری یکی از بیماران هموفیل با ریسک بالاست. او کودکانه زندگی کرده و مانند هر پسر بچه دیگر که فوتبال جزو رشته ورزشی مورد علاقه‌اش بوده پا به توپ شده است.
پیمان می‌گوید: تمام رشته‌های ورزشی جز موتورسواری و اسکی که احتمال شکستگی در آنها بسیار بالا بوده را تا سطح نیمه قهرمانی ادامه داده‌ام.
او از یک جا نشینی و تحرک زیاد بیزار است و می‌افزاید: یک بیمار هموفیلی باید رفتار بیماری خود را بشناسد و بر اساس آن دفعات نشستن، برخاستن، خوابیدن، غذا خوردن، مصرف دارو و تمام فعالیت روزمره خود را تنظیم کند. در واقع بیمار و هموفیلی همانند دو قلوی به هم چسبیده هستند که باید همگام راه بروند و زندگی کنند تا از زندگی لذت ببرند.
عباس نصیری، دانشجوی سال آخر رشته حسابداری دانشگاه تهران یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم کرده و می‌گوید: برخی‌ها تحرک را برای یک بیمار هموفیلی سم می‌دانند اما این بیمار است که باید بداند چگونه و به چه صورت رفتار کند.
او می‌افزاید: مانند سایر کودکان به مدرسه رفته‌ام و درس خواندم اما مراقب بودم که زمین نخورم و یا دچار خونریزی نشوم که این بسیار سخت بود اما همیشه بین هم‌سالانم بودم و زندگی کردم.
ادامه مطلب لینک زیر:
در آیدت،
فایل‌های
خود را به فروش بگذارید و یا
مقالات‌تان
را منتشر کنید👋
پاسخ ها