بیمار لندن هویتش را فاش کرد؛ با دومین بیمار نجات یافته از HIV آشنا شوید

 آدام کاستیِلو مردی است که پس از گذراندن یک دهه درمان سخت برای سرطان و HIV، بالاخره با پیوند مغز استخوان هر دو بیماریش درمان شد.

یک سال پس از معرفی «بیمار لندن» به‌عنوان دومین فردی که عفونت HIV در او درمان شد، او از سایه‌ها بیرون آمده و هویت خود را فاش کرده است: او آدام کاستیلو است. مردی ۴۰ ساله، قدبلند و چهارشانه، با موهای بلند و تیره و چهره‌ای خندان که سرحال به‌نظر می‌رسد. اما دوران درمان وی بسیار دشوار و رنج‌آور بوده و شامل حدود یک دهه درمان‌های خسته‌کننده و لحظاتی با ناامیدی محض بوده است. با توجه به جلب توجهی که به‌دنبال افشای هویتش پیش می‌آمد، او مدت‌ها با این مساله که آیا هویت خود را برای مردم آشکار کند و زمان مناسب این کار، درگیر بود. به گفته‌ی خودش، او درنهایت متوجه شد که داستانش می‌تواند موجب خوش‌بینی و امیدواری دیگران شود. کاستیلو می‌گوید:

این یک موقعیت منحصربه‌فرد است که می‌توان در آن قرار داشت. یک موقعیت بسیار استثنایی و فروتنانه. من می‌خواهم پیام‌آور امید باشم.

دانشمندان مارس گذشته اعلام کردند که کاستیلو که در آن زمان به‌عنوان «بیمار لندن» شناخته می‌شد، پس از دریافت پیوند مغز استخوان برای درمان لنفوم، برای HIV نیز درمان شده است. فرد اهداکننده حامل جهشی بود که مانع از ورود ویروس HIV به سلول‌ها می‌شد، بنابراین پیوند، اساسا سیستم ایمنی کاستیلو را با سیستمی مقاوم دربرابر ویروس عوض کرد. این رویکرد، اگرچه در این مورد موثر بود، اما هدف آن درمان سرطان بود و به‌دلیل خطراتی که به همراه دارد، گزینه‌ی عملی برای درمان گسترده‌ی HIV محسوب نمی‌شود. فقط یک نفر مبتلای به HIV دیگر به نام بیمار برلین (تیموتی ری براون) در سال ۲۰۰۸ به طور موفقیت‌آمیز درمان شد و در این زمینه، بسیاری از تلاش‌ها ناموفق بوده است.

درحقیقت، پزشکان کاستیلو بهار سال گذشته هنوز مطمئن نبودند که او واقعا از شر HIV رها شده است و در استفاده از کلمه درمان درمورد این بیمار احتیاط می‌کردند. با این‌حال، این خبر موجب توجه جهان شد و با تایید اینکه یک روش درمانیِ ممکن است، توجه بسیاری از افراد را به خود جلب کرد. ریچارد جفریس، مدیر سازمان حمایتی اقدام برای درمان می‌گوید:

این موضوع واقعا مهم است که این رویدادی تصادفی و بی‌تکرار نبود. این موفقیت، گام مهمی در این زمینه بوده است.

_{دکتر راویندرا گوپتا، ویروس‌شناس دانشگاه کمبریج می‌گوید: ما اکنون فکر می‌کنیم که این یک درمان است، زیرا یک سال دیگر گذشته است و ما آزمایش‌های دیگری نیز انجام داده‌ایم}

برای کاستیلو، این تجربه‌ای عجیب بود. او میلیون‌ها نفر را می‌دید که دربرابر خبر درمان وی واکنش نشان داده و درمورد هویت او گمانه‌زنی می‌کنند. او می‌گوید:

من به تماشای تلویزیون مشغول می‌شدم و می‌دیدم آن‌ها درمورد من صحبت می‌کنند. من در موقعیت عجیبی بودم.

کاستیلو درمورد عدم افشاسازی هویت خود تا چند هفته پیش هنوز مصمم بود. اما پزشکان اکنون درمورد این مساله اطمینان بیشتری دارند که او عاری از ویروس است. دکتر راویندرا گوپتا می‌گوید:

ما اکنون فکر می‌کنیم که این یک درمان است، زیرا یک سال دیگر گذشته است و ما آزمایش‌های دیگری نیز انجام داده‌ایم.

کاستیلو ابتدا آمادگی خود را به روش‌های کوچکی مورد آزمایش قرار داد. او آدرس ایمیل و شماره تلفنی جداگانه ایجاد کرد و با عنوان LP، یک اکانت توییتر باز کرد. او به‌طور هفتگی با براون، تنها فردی که می‌توانست وضعیت او را درک کند، صحبت می‌کرد. در ماه دسامبر، کاستیلو بیانیه‌ای تهیه کرد که در رادیو بی‌بی‌سی خوانده شد. او سرانجام پس از صحبت با پزشکان، دوستان و مادرش تصمیم خود را گرفت و فکر کرد زمانی مناسبی برای گفتن داستانش است. او می‌گوید:

من نمی‌خواهم مردم فکر کنند: اوه، تو برگزیده شده‌ای. نه، این صرفا یک اتفاق بود و وقتی رخ داد، من احتمالا در مکان و زمان مناسبی بودم.

کاستیلو در کاراکاس ونزوئلا بزرگ شد. پدر او از تبار اسپانیایی و هلندی بود و به‌عنوان خلبان یک شرکت اکوتوریسم کار می‌کرد. کاستیلو درمورد پدرش که ۲۰ سال پیش از دنیا رفته است، با احترام صحبت می‌کند. اما وقتی او سن کمی داشت، پدر و مادرش از هم جدا شدند و زحمت بزرگ کردن او بیشتر بر دوش مادر زحمتکشش بود که اکنون همراه او در لندن زندگی می‌کند. کاستیلو در جوانی به کپنهاگ و سپس در سال ۲۰۰۲ به لندن رفت. در سال ۲۰۰۳ مشخص شد که مبتلا به ویروس HIV است که عامل بیماری ایدز است. او می‌گوید:

من یادم می‌آید که وقتی این موضوع را شنیدم، به وحشت افتادم.

در آن زمان، تشخیص HIV اغلب به‌عنوان حکم مرگ تلقی می‌شد و کاستیلو تنها ۲۳ ساله بود. او می‌گوید:

این تجربه‌ی بسیار ترسناک و رنج‌آوری است.

_{مسیر ده‌ساله کاستیلو برای درمان سخت و آزاردهنده بود. او می‌گوید: من از لحاظ ذهنی درحال تلاش بودم. سعی می‌کردم به‌سوی روشنایی بنگرم اما روشنایی درحال ناپدیدشدن بود}

به هر ترتیب، کاستیلو این دوران سخت را تحمل کرد. به‌خاطر اشتیاقی که به آشپزی داشت، به‌عنوان کمک آشپز در رستورانی مشغول‌به کار شد. او سبک زندگی سالمی را در پیش گرفت: خوب غذا می‌خورد، اغلب اوقات ورزش می‌کرد، دوچرخه‌سواری می‌کرد، می‌دوید و شنا می‌کرد. سال ۲۰۱۱ بود که ضربه‌ی دیگری به او وارد شد. کاستیلو در نیویورک درحال بازدید از دوستانش بود که پرستاری از کلینیکی که او برای معاینه‌ی منظم به آن‌جا می‌رفت، با وی تماس گرفت و از او پرسید که کجایید؟ کاستیلو پاسخ داد و پرستار به او گفت که درمورد سلامتی او نگرانی‌هایی وجود دارد و باید هنگام بازگشت به لندن برای انجام آزمایش‌های بیشتر به کلینیک برود. کاستیلو دچار تب می‌شد و آزمایش‌ها نشان داد که او دچار لنفوم مرحله ۴ است. او می‌گوید:

من هرگز واکنش خود را فراموش نمی‌کنم چون یک بار دیگر دنیای من برای همیشه تغییر کرد. بار دیگر، حکم مرگی دیگر.

کاستیلو سال‌ها شیمی‌درمانی سخت را دنبال کرد. وضعیت HIV او مسائل را پیچیده‌تر می‌کرد. دکتر سیمون ادواردز که به‌عنوان واسطه‌ای بین دو گروه درمانی عمل می‌کرد، می‌گوید هر بار که پزشکان گروه سرطان‌درمانی، درمان سرطانش را تنظیم می‌کردند، پزشکان بیماری‌‌های عفونی نیز مجبور می‌شدند داروهای HIV او را دوباره تنظیم کنند. اطلاعات کمی درمورد نحوه‌ی درمان افراد مبتلا به هر دو بیماری وجود دارد و افراد HIV مثبت اجازه ندارند در کارآزمایی‌های بالینی شرکت کنند.

هر درمانی که به‌نظر می‌رسید، اثر دارد، در آخر معلوم می‌شد، موثر نیست و کاستیلو، بیشتر در عمق ناامیدی فرو می‌رفت. او شاهد مرگ برخی بیماران و بهبود وضعیت برخی دیگر بود و در این شرایط سعی می‌کرد روحیه‌ی خود را حفظ کند اما بدنش به‌خاطر دو درمان ضعیف‌تر می‌شد. او می‌گوید:

من از لحاظ ذهنی درحال تلاش بودم. سعی می‌کردم به‌سوی روشنایی بنگرم اما روشنایی درحال ناپدیدشدن بود.

در اواخر سال ۲۰۱۴، فشار شدید جسمی و روحی چند سال گذشته، کاستیلو را درمانده کرد و او دو هفته قبل از کریسمس، ناپدید شد. دوستان و خانواده‌ی او بدترین حالت را تصور کردند و گزارش شخص گم‌شده را پر کردند. کاستیلو چهار روز بعد در بیرون از شهر لندن ظاهر شد ولی درباره‌ی اینکه چگونه به آن‌جا رسیده یا اینکه در این مدت چه کار کرده است، حافظه‌ای نداشت.

_{دکتر ایان گابریل، متخصص پیوند مغز استخوان برای درمان سرطان ازجمله برای افراد مبتلا به HIV در بیمارستان چلسی و وست‌مینستر است که در این بیمارستان برای اولین بار با کاستیلو ملاقات کرد}

کاستیلو می‌گوید در آن دوران چنان احساس ناتوانی می‌کرد که می‌خواست به شرکت سوئیسی دیگنیتاس برود که به افراد دارای بیماری لاعلاج کمک می‌کرد که کنترل زندگی خود را به دست گیرند. او این دوره‌ی تاریک را سپری کرد و تصمیم گرفت بقیه‌ی عمر خود را صرف مبارزه برای زنده ماندن کند. با این‌حال، در بهار سال ۲۰۱۵ پزشکان به او گفتند که تا کریسمس زنده نمی‌ماند.

گاهی‌اوقات، پیوند مغز استخوان از یک اهداکننده برای افراد مبتلا به لنفوم که دیگر گزینه‌های درمانی روی آن‌ها تاثیر ندارد، توصیه می‌شود اما پزشکان کاستیلو تخصص لازم برای این کار را نداشتند، مخصوصا برای کسی که مبتلا به HIV باشد. دوست صمیمی او که پیتر نام دارد، تسلیم نشد و آن‌ها به همراه هم به جست‌وجوی گزینه‌های آنلاین پرداختند. آن‌ها دریافتند در بیمارستانی در لندن، پزشکی به نام ایان گابریل وجود دارد که متخصص پیوند مغز استخوان برای درمان سرطان است و در زمینه‌ی درمان افراد مبتلا به HIV نیز تخصص دارد. او بالاخره با دکتر گابریل ملاقات کرد. دکتر گابریل سه بار سعی کرد از سلول‌های بنیادی برای پیوند استفاده کند. هنگامی که این کار برای بار سوم هم با شکست مواجه شد، دکتر گابریل برای کاستیلو توضیح داد که تبار لاتینی او ممکن است کار جستجو برای اهداکننده‌ی مغز استخوانی را که ویژگی‌های ژنتیکی سیستم ایمنی‌اش با او سازگار باشد، دشوار کند.

اگرچه در کمال شگفتی، سریعا چند اهداکننده‌ی سازگار ازجمله یک اهداکننده‌ی آلمانی (شاید به‌خاطر میراث پدر نیمه‌هلندی‌اش) که حامل جهش مهمی به نام دلتا۳۲ بود که مانع از عفونت HIV می‌شد، پیدا شدند. دریافت پیوند از این اهداکننده، وسوسه‌ی امکان درمان هم سرطان و هم HIV را به وجود آورد. وقتی دکتر گابریل در پاییز سال ۲۰۱۵ برای دادن این خبر با کاستیلو تماس گرفت، او در یکی از اتوبوس‌های لندن در راه دیدن پزشک عمومی خود بود. او در وضعیت عجیبی قرار گرفت. خیلی وقت نبود که به او گفته بودند، می‌میرد و اکنون به او گفته می‌شد که ممکن است هم سرطان و هم HIV اش درمان شود. او به خاطر می‌آورد:

من سعی می‌کردم آن‌چه را که اتفاق افتاده است، هضم کنم. اما پس از آن تماس، من روی چهره‌ی خود لبخند بزرگی داشتم. آن‌جا بود که سفر من به‌عنوان LP آغاز شد.

امکان درمان HIV در این مورد، توجه همه‌ی افراد درگیر را به خود جلب کرد. دکتر ادواردز که از سال ۲۰۱۲ به مراقبت از کاستیلو پرداخته بود، به‌عنوان پزشکی جوان در اوایل دهه‌ی ۱۹۹۰ شاهد مرگ بسیاری از مردان جوان بود.

_{کاستیلو هنوز هم با اصرار خود را LP می‌خواند. او مصمم است به بهترین نحو ممکن زندگی کند}

دکتر ادواردز، دکتر گوپتا همکار سابق و یکی از معدود ویروس‌شناسان لندن را که می‌دانست درحال پژوهش روی HIV است، به همکاری فراخواند. دکتر گوپتا در آغاز مردد بود؛ این رویکرد فقط یک بار و ۱۲ سال پیش روی آقای بروان جواب داده بود. اما دکتر گوپتا همچنین می‌دانست که نتیجه‌ی نهایی می‌تواند بسیار عظیم باشد.

داروهای ضدرتروویروسی می‌توانند ویروس HIV را تا سطوح غیرقابل تشخیص سرکوب کنند؛ اما هرگونه وقفه در درمان موجب می‌شود ویروس بازگردد، بنابراین درمان HIV هنوز هم هدف نهایی است. دکتر گوپتا به‌دقت وضعیت HIV کاستیلو را تحت نظارت قرار داد. در اواخر سال ۲۰۱۵، کاستیلو داشت برای دریافت پیوند آماده می‌شد که مشکل بزرگ دیگری ایجاد شد. بار ویروسی او به حالت قبل برگشت و به‌نظر می‌رسید که او در‌برابر داروها مقاوم شده است. این امر فرصتی برای دکتر گوپتا مهیا کرد تا ویروسی را که معمولا در بدن بیمار سرکوب است، بررسی کند و به او اجازه داد که تایید کند سویه‌ی ویروس از نوعی است که می‌تواند با پیوند پاک شود. در‌حالی‌که پزشکان داروهای او را مجددا تنظیم می‌کردند، پیوند چند ماه به تاخیر افتاد. او سرانجام در تاریخ ۱۳ ماه مه سال ۲۰۱۶ پیوند را دریافت کرد.

سال بعد سال سختی بود. کاستیلو چندین ماه را در بیمارستان گذراند. او حدود ۷۰ پوند از وزن خود را از دست داد، دچار چندین عفونت شد و تحت چندین عمل دیگر قرار گرفت. شنوایی او ضعیف شد و به استفاده از سمعک روی آورد. پزشکان درمورد نحوه‌ی دادن قرص‌های HIV به او درمانده شده بودند و نمی‌دانستند که داروها را با خُرد کردن و حل کردن یا با استفاده از لوله به او برسانند. دهان وی پر از زخم شده بود.

_{دکتر سیمون ادواردز که از سال ۲۰۱۲ به مراقبت از کاستیلو مشغول بود، به‌عنوان واسطه‌ای میان دو گروه درمانی کاستیلو عمل می‌کرد}

پس از اینکه کاستیلو بیمارستان را ترک کرد، تنها ورزشی که ابتدا اجازه داشت، انجام دهد پیاده‌روی بود بنابراین او ساعت‌ها به پیاده‌روی مشغول می‌شد و سعی می‌کرد در راستای تقویت روحیه‌ی خود کارهایی انجام دهد. یک سال بعد، وقتی قوی‌تر شد، به‌آرامی درمورد کنار گذاشتن داروهای HIV فکر می‌کرد تا ببیند آیا واقعا از شر ویروس رها شده است. او آخرین مجموعه از داروهای ضد رتروویروسی خود را در اکتبر سال ۲۰۱۷ مصرف کرد. ۱۷ ماه بعد و در مارس ۲۰۱۹، دکتر گوپتا خبر درمان او را اعلام کرد. پس‌از‌آن، کاستیلو با حدود ۱۵۰ درخواست رسانه‌ای برای افشای هویت خود رو‌به‌رو شد و به نقشی فکر کرد که می‌توانست در افزایش آگاهی درمورد سرطان، پیوند مغز استخوان و HIV داشته باشد.

کاستیلو برای کمک به دکتر گوپتا و دیگران برای درک هر دو بیماری در چندین مطالعه ثبت‌نام کرد. اکنون، به‌جز قطعاتی که پزشکان آن‌ را «فسیل‌ها» می‌خوانند و چیزی که به‌نظر می‌رسد حافظه‌ی بیولوژیکی طولانی‌مدت از ابتلا به عفونت گذشته باشد، هیچ نشانه‌ای از ویروس در بدن او دیده نمی‌شود.

اگرچه افراد دیگر جامعه ی HIV با شنیدن این خبر قوت قلب پیدا می‌کنند، نگرانی‌هایی درمورد حریم خصوصی و سلامت روان کاستیلو وجود دارد. آقای جفریس مدیر سازمان اقدام برای درمان می‌گوید:

داشتن چنین نور امیدی برای افراد دیگر می‌تواند بسیار مهم باشد ولی در همین حال بار سنگینی است که یک فرد آن را بر دوش بکشد.

دوستان کاستیلو نیز نگرانی‌های مشابهی دارند. اما او آماده‌تر از همیشه است و قصد دارد به بهترین نحو زندگی کند. او چندین بار موهای تیره و براق خود را از دست داده است، اکنون آن‌ها را تا شانه‌های خود بلند کرده است. او همیشه از ماجراجویی لذت می‌برد و دوباره سفر را آغاز کرده است. او تولد ۴۰ سالگی خود را با سفری به پرو جشن گرفت. کاستیلو هنوز هم با جدیت، هنگام گفتگو درمورد وضعیت خود به عنوان دومین فرد درمان شده برای HIV خود را LP معرف می‌کند. او می‌گوید:

وقتی مرا به نام LP صدا می‌زنید، آرام می‌شوم. این نام برای من به‌معنای یک گام بزرگ است.

_{در‌حال‌حاضر، به‌جز قطعاتی که پزشکان آن را فسیل‌ها می‌خوانند، هیچ نشانه‌ای از HIV در بدن کاستیلو دیده نمی‌شود}